共生社会の実現へ−医ケア児者の家族会

報酬単価の見直しなどを県に要望

　医療的ケア児者の家族でつくる県内３団体は、診療報酬単価の見直しや、子どもを短期間預けられるショートステイの拡充と利便性向上、通学時の移動支援体制の整備など６項目を盛り込んだ要望書をまとめ、１０日に県防災庁舎で、県障がい福祉課の佐藤雅宏課長に手渡した。

◆たん吸引など家族の負担大

　日向市と宮崎市の２団体は、多機能型事業所を運営しており、同単価の低さによって経営が厳しい状況。

　また、看護師ら専門性のある人材の不足などに伴い、医療的ケア児者の学びの環境が限定されていたり利用できる施設が少なかったりする問題が生じている。

　この結果、たんの吸引や導尿などの医療的ケアを家族、主に母親が担うことになり、負担の大きさはもちろん、母親の社会参加機会の減少、きょうだい児の心身の成長への影響といった問題も派生している。

　要望書には、次の６項目を盛り込んだ。

▽県の助成などによる同単価の見直しと国への働き掛け
▽学校以外の居場所の確保
▽ショートステイの拡充と利便性向上
▽通学支援体制の整備
▽学校などへの看護師配置
▽市町村で異なるポータブル蓄電器に対する助成の統一

◆「地盤が固まるまでは…」

　日向市のＮＰＯ法人「ｔｅとｔｅの会」（甲斐麻央会長）と宮崎市の「四つ葉の会」（愛甲晃子会長）、都城市の「スマイルたんぽぽ」（野崎かおり会長）の連名で提出。この日は３団体から計６人が訪れ、非公開の意見交換会も行われた。

　佐藤課長は同単価の見直しについて「他県の状況を含めて研究していきたい。国にも働き掛けていきたい」とし、「支援の重要性を感じた。医療や教育部門とも連携しながら取り組んでいきたい」と述べた。

　甲斐会長は「お金の問題で事業所が運営できなくならないよう、支えてほしい」と期待し、わが子やこれから生まれる子どものために「問題はたくさんあるが、地盤が固まるまでは倒れるわけにはいかない」と力を込めた。

◇県内の医療的ケア児１９２人

　同課によると、県内の医療的ケア児（０〜１８歳未満）は３月末時点で１９２人、ショートステイは５カ所。

　人工呼吸器などを使用している医療的ケア児者が、災害時や不安定な電力供給などの緊急時に、在宅で安心して日常生活および社会生活を継続できるポータブル蓄電器の助成制度がない市は、日向市を含め３市。

　医療的ケアを行う看護師を派遣する契約を訪問看護ステーションと結んでいる学校は、宮崎市の３校と都城市の２校という。

　国は２０２１年、子どもの健やかな成長と家族の離職防止を目的とする「医療的ケア児支援法」を施行。同法では、支援を国や地方公共団体の責務と位置付け、学校などの設置者には看護師らを配置するよう求めている。